“朱媛媛!”“哎!”

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本月起,国家安排的人工耳蜗类医用耗材会集带量收购方针正式落地,人工耳蜗类耗材单套价格降幅达75%。21岁的听障患者朱媛媛成为方针落地后,第一批承受人工耳蜗手术的患者之一。

自然的“朱媛媛!”“哎!”的照片

近来,朱媛媛进行了术后初次人工耳蜗开机调试。耳边忽然传来“嘟、嘟、嘟……”的声响,让她非常激动:“像电流声又像溪水声,不必看口型,我就听懂了医师说的词,太美妙了!

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本年21岁的朱媛媛来自新疆乌鲁木齐,是新疆轻作业业技术学院的一名学生。13岁那年,朱媛媛发现自己忽然听不太清楚声响,慢慢地,双耳听力变得越来越差,终究被确诊为听力一级残疾,听觉体系严峻损害。

医师解说,朱媛媛听觉体系损害与宗族遗传有很大联系。朱媛媛的妈妈是先天性聋人,爸爸是后天性聋人,一家四口只要弟弟听力正常。平常,姐弟俩靠自创的“手语”和打字跟爸爸交流,但关于不识字的妈妈,交流只能用手比划。

△朱媛媛和妈妈、弟弟

上一年,朱媛媛的妈妈突发疾病意外离世,这让她陷入了深深自责。“妈妈用手语告知我说她头很疼,但我认为她仅仅感冒了,没想到第二天她就离世了……”每次提起妈妈的脱离,朱媛媛都不由得呜咽。

妈妈脱离后,日子的压力让她一下成长了。“爸爸60岁了,在不锈钢厂作业。弟弟读高三,学习很辛苦,我不想给他压力,家里的事儿就都交给我吧。”

为了减轻家里的担负,朱媛媛做过许多兼职。手术前,她在当地一家印刷厂实习。“这份作业不需求交流,只需求打包、装袋、贴胶带……”

△朱媛媛和爸爸、弟弟

刚刚失掉听力那段时刻,朱媛媛非常懊丧,“比一出生就听不见的人更苦楚,由于我享受过正常日子,所以我愈加思念”。但看到爸爸妈妈困难保持生计,她也只能把冤枉和不甘咽在肚里。

△初中时期的朱媛媛

朱媛媛回想,初中时,她坐在教室第一排,靠看教师的口型和助听器完成学业。有时,即便教师重复许多遍,她仍听不清,也读不明白。旁人偶然的讪笑或不耐烦,都会让她瞬间溃散,感觉被深深刺痛。

但好在有一群好朋友一直陪伴着她,“出门时,她们会特意牵起我的手,耐心肠给我讲他人说了什么,特别幸亏有她们”。

绚丽的“朱媛媛!”“哎!”的图片
△朱媛媛(右二)和朋友们

朱媛媛也曾在网上了解过人工耳蜗手术,可是昂扬的手术费用让她难以承当。上一年底,人工耳蜗归入国家集采。得知这个音讯,朱媛媛重燃期望,一起也向公益安排申请了救助。很快,她就得到了回复,公益安排为她赞助了部分费用。“我比较走运,人生总要看到期望,自己也要进步。”

本年3月,朱媛媛在北京同仁医院进行了单侧人工耳蜗植入手术。现在,她还需求通过数月的恢复训练,逐渐习惯人工耳蜗。

提及恢复后最想做的事,朱媛媛毫不犹豫地说,要给好朋友们打电话,告知她们:“你能够把我当正常人了,跟我交流不必那么累了。”

△朱媛媛(左)和人工耳蜗调机师

其实,朱媛媛还有一块“心病”:高考失利,没能考进抱负的本科院校。现在成功植入人工耳蜗后,她也有了新的愿望:活跃预备专升本考试。“我想去看看外面的国际,完完全全靠自己。”

△手术后的朱媛媛

北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科耳科主任李永新介绍,人工耳蜗归入国家集采前,手术费用从十几万到二十几万元不等,昂扬的手术费用让许多患者望而生畏。“现在,人工耳蜗归入国家集采,又归入医保报销,能够让更多听障患者获益,一起也丰厚了医师医治计划的挑选,让整个学科愈加完善。”

在我国,听力言语妨碍人群在残疾人群中的比重约为三分之一。跟着人工耳蜗集采方针落地,信任未来会有越来越多的听障患者,像媛媛相同重获新“声”!

监制丨李浙
制片人丨马文佳
主编丨米莎
修改丨张琪 高少卓
道谢丨北京爱的分贝公益基金会

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